Вчера на расширенном заседании Комитета по вопросам семьи, женщин и детей прошёл круглый стол на тему медицинской помощи российским детям, страдающим орфанными заболеваниями. Депутаты пригласили представителей различных властных и общественных структур, работающих по данной тематике, чтобы определить направления законодательной деятельности в сфере орфанных болезней.

По информации Минздрава, на сегодняшний день в Федеральный регистр лиц, страдающих жизнеугрожающими и хроническими прогрессирующими редкими (орфанными) заболеваниями, приводящими к сокращению продолжительности жизни граждан или их инвалидности, внесено 14,5 тысяч пациентов, в том числе - 7625 детей. Число таких лиц постоянно меняется, так как регулярно выявляются новые пациенты и погибают тяжелобольные.
В 2015 году выявлено 1284 детей с такими болезнями, причём во многих случаях - ещё на ранних стадиях, когда ещё можно оказать специализированную медпомощь, определить оперативное лечение и не допустить тяжелой инвалидизации. Ситуация улучшилась в связи с тем, что уже многие субъекты РФ обрели достаточные базы для самостоятельного выявления редких болезней. Однако по-прежнему большинство больных вынуждены ехать в федеральный центр для окончательных лабораторных исследований и подтверждения диагноза. Многие из них просто не дожидаются необходимого лечения.

Кроме проблемы полного диагностирования в регионах, остро стоит вопрос финансирования. Сейчас лечение орфанных пациентов происходит за счёт федерального и региональных бюджетов, в зависимости от перечней болезней. Представители общественных организаций сошлись во мнении, что орфанные дети из федерального перечня защищены больше, чем из региональных. И это даже при том, что за последние годы субъекты увеличили финансирование "своих" больных с 6 до 22 процентов. К сожалению, нередко пациентам приходится добиваться выделения средств на своё лечение через суд (122 случая в 2015 году).

Понятно, что лечение орфанных заболеваний - дело очень дорогостоящее, на одного больного - от сотен тысяч до нескольких миллионов рублей в год. На лекарственное обеспечение, в первую очередь - по редким заболеваниям, в прошлом году федеральный центр дополнительно выделял 16 млрд рублей. В текущем году Минздрав рассчитывает как минимум на 8,5 дополнительных млрд, чтобы переломить ситуацию с хроническим недофинансированием. Причём, все говорят о том, что необходимо пролонгировать систему централизованных закупок лекарств - для экономии средств и гарантированности поставок.

После докладов и дискуссий было принято решение о систематизации и дальнейшей проработке предложений по корректировке законодательства с целью улучшения ситуации с лечением "орфанных" детей. Модератор круглого стола, заместитель председателя думского Комитета Ольга Борзова предложила коллегам провести отдельные обсуждения проблем образования детей-инвалидов и доступности для них социальной инфраструктуры.

Комментирует член Комитета Госдумы по вопросам семьи, женщин и детей Ирина Чиркова:
- В связи с тем, что диагностирование и лечение орфанных заболеваний является очень дорогостоящим, категорически нельзя перекладывать это на плечи граждан. Даже для региональных бюджетов это тяжёлая ноша, поэтому важно как можно большую часть финансирования гарантировать за федеральный счёт. Причём на круглом столе мы услышали многочисленные просьбы "окрасить" такие средства в рамках общего финансирования медицинских услуг, чтобы они гарантированно доходили до пациентов, особенно в условиях нынешнего кризиса.

В своей Архангельской области я сталкивалась с ситуациями, когда, увы, областной Минздрав всячески отнекивался от выделения средств на лечение орфанных больных, но это не касалось детей. Мне приходилось буквально заставлять изыскивать средства во исполнение законных прав такого пациента. Однако в подобных ситуациях надо не ругать чиновников (денег просто-напросто на всех не хватает), а помогать региональным ведомствам, ответственным за здравоохранение, добиваться понимания и помощи от федерального центра.