Депутат Государственной Думы от Архангельской области Ирина Чиркова добивается соблюдения прав пациентки с орфанным заболеванием. К народной избраннице обратились родственники пожилой жительницы г.Северодвинска, страдающей редкой формой гемолитической анемии – пароксизмальной ночной гемоглобинурией. Врачебной комиссией ей рекомендован дорогостоящий препарат экулизумаб, который не предоставляется.

Северодвинка неоднократно обращалась в Минздрав Архангельской области, к заместителю Губернатора по социальным вопросам, но вопрос о финансировании терапии за счет средств субъекта РФ так и не был решен. 14 апреля Ирина Чиркова направила запрос Губернатору Архангельской области И.А. Орлову, однако положительного решения Правительства не последовало. Депутат обратилась в Прокуратуру Архангельской области, которая начала проверку в отношении бездействия исполнительного органа госвласти субъекта.

Сегодня Ирина Чиркова направила свое обращение Министру здравоохранения РФ Веронике Скворцовой: «Состояние пациентки ухудшилось, она пережила гемолитический криз, помочь ей может только вышеназванный препарат. Экономия региональных властей на тяжелобольных не может не возмущать».

21 мая состоялся суд, обязавший предоставить больной соответствующее лечение. Ведь статьи 16, 44 и 83 Федерального Закона №323 «Об основах охраны здоровья граждан в Российской Федерации» прямо предписывают органам исполнительной власти субъектов РФ обеспечивать граждан зарегистрированными в установленном порядке на территории РФ лекарственными препаратами для лечения заболеваний, включенных в перечень жизнеугрожающих и хронических прогрессирующих редких (орфанных) заболеваний, приводящих к сокращению продолжительности жизни гражданина и его инвалидности.